La Gobernanza 2022-2024 tiene como objetivo principal la consolidación de la Red LATEM y la identificación del plan estratégico, que permita la legalización de la misma.
Nací en la República de Panamá y me formé en Administración de Marketing y Publicidad en Docencia; me especialicé en Psicología Industrial y Organizacional. Hoy soy Presidente de la Asociación Nacional de Personas con Esclerosis Múltiple, Familiares y Amigos (ANPEMUFA), y Fiscal de la Federación Nacional de Enfermedades Críticas, Crónicas y Degenerativas (FENAECCD). Ser parte de la Gobernanza Red LATEM 2022-2024 es para mí un honor recibido y un compromiso asumido.
Soy presidente de Esclerosis Múltiple Uruguay (EMUR), voluntaria en la misma desde el 2010 y persona con Esclerosis Múltiple (EM) desde el 2017.
Me considero «paciente experta» y mi formación la he logrado a lo largo de todos estos años estando en constante comunicación directa con las personas diagnosticadas y su familia, colaborando y participando de talleres y actividades nacionales e internacionales. Soy ama de casa y mamá de dos hijos.
Ser parte de esta gobernanza es para mí un gran placer, y una gran oportunidad para seguir creciendo y aprendiendo. Deseo poder compartir y ayudar con esta labor al resto de las asociaciones que conforman la Red.
Soy Susana Giachello, presidente de la Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple (ALCEM) y vicepresidente de FADEPOF. Llevo 37 años de experiencia en los temas de EM. Junto al equipo de ALCEM, trabajamos en un proyecto de ley en Argentina que busca ampliar derechos y mejorar la calidad de vida de las Personas con EM. Ser parte de esta Gobernanza 2022-2024 significa para mí poder unir fuerzas entre todos los países e impulsar cambios a nivel regional para nuestras dificultades en común.
Mi nombre es Verónica Milanesi, soy Presidente de la Asociación Costarricense de Esclerosis Múltiple (ASOCOEM) y Vicepresidente de FUCACEM.
En ASOCOEM ayudamos al paciente y su familia en mejorar la calidad vida, brindamos apoyo legal y psicológico, empoderamos al paciente y su entorno, y trabajamos con otras organizaciones de pacientes de diferentes patologías en incidencia en políticas públicas.
Ser parte de la Gobernanza de la RedLATEM hace posible mi deseo de lograr aunar fuerzas entre todas las organizaciones de pacientes de EM de Latinoamérica, para impulsar un cambio, y visibilizar una enfermedad invisible para la mayor parte de la población.
